"El síndrome de Netherton es una enfermedad que hace que la piel de la persona que la sufre, se torne roja, tenga cabello frágil y acuse serios problemas de peso. En el Reino Unido nació un pequeño bebé con esta enfermedad y ya es una celebridad entre sus vecinos.
Julie y Daniel son una pareja que decidieron tener un hijo sin imaginar que nacería con este síndrome. El bebé lleva como nombre ‘Jack’ y sus padres luchan día a día por su bienestar y contra las personas que no entienden nada sobre la enfermedad.
“Cuando alguien hace algún comentario negativo sobre su piel, me enfurezco, pero es algo con lo que tenemos que convivir todos los días”, contó la madre al diario Mirror.
“Un día una mujer vino gritando preguntándome por qué había permitido que mi bebé se quemara con el sol de esa manera. Cuando le expliqué la enfermedad que padecía, sólo gruño y se alejó sin el menor atisbo de disculparse. Me sentí insultada, herida, furiosa y triste”, agregó.
Pero la madre también contó que sus vecinos, que ya lo conocen, lo tratan como una total celebridad ya que siempre que lo ven tienen gestos muy lindos con él y le compran regalitos todo el tiempo."
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